Male boobs

[Irene]

Frederique schreef:

Ik snap nog steeds niet waarom je het een goede zaak vindt dat die laatste "service" ongevraagd aan iedereen opgedrongen wordt.

Omdat de consequenties van een eventuele vergissing weliswaar vooral door de patient worden gedragen, maar de financiele consequenties op de maatschappij worden afgewenteld. Daarom vind ik het niet gek dat mijn naar zekerheden zoekt, ook in die gevallen dat het misschien niet nodig is. Alles alleen om te voorkomen dat er onnodige, of nog erger ongewenste medische handelingen worden verricht. Misschien niet leuk, maar het is vooral toch weer die centenkwestie.

Liefs Irene

[Frederique_]

Hoi Irene,

Zou je er wel mee kunnen leven dat de procedure veranderd wordt als de patient maar één keer in zijn/haar leven een SRS vergoed krijgt (en eventuele tweede, derde, vierde, enz. SRS'en dus wel mag uitvoeren, maar dan alleen op eigen kosten)?

Groetjes,

Frederique

[Irene]

Het gaat er niet om waar ik mee kan leven, het gaat erom hoe het systeem in elkaar zit. Ik probeer dat alleen te doorgronden en te verklaren. Ik sta volledig open voor betere alternatieven, maar ik heb alleen moeite met jouw stelling dat je alles zelf het beste weet.

Liefs Irene

[Lisa met een S]

Frederique,

Ik zal proberen onze principiele verschillen, zoals ik ze zie, vast te leggen:

• Jij vindt, geloof ik, dat men ten alle tijde moet zelf kunnen beslissen wat er met zijn lichaam gebeurt, tenzij er gerede twijfel is over de toerekeningsvaatbaarheid van een individu. Ik ben, in principe, hiermee eens, in ieder geval tot aan bepaalde hoogte. In ieder geval reikt mijn instemming hiermee tot aan een beslissing over een GAB.
• Ik vind dat voor het vergoeden van de kosten van een (al dan niet gedeeltelijke) GAB door onze collectieve verzekering, een gedegen diagnose moet worden afgegeven, gemaakt door een externe deskundige. Ik vind dit omdat ik het noodzakelijk vind dat de kosten in de medische sector beheerst moeten worden. En dat betekent noodzakelijkerwijs, dat alle behandelingen worden getoetst op de noodzaak daarvan – en niet alleen een GAB. Ik weet niet zeker of het jouw mening is dat dit nooit hoeft te gebeuren, en dat iedere medische behandeling die een patient wenst vergoed moet worden, zonder vast te stellen of het noodzakelijk is of niet, of dat, gelet op de bijna onmogelijkheid om genderdysforie bij een andere vast te kunnen stellen, het beter is om alleen in dit ene geval een externe toetsing geheel weg te laten en te vertrouwen op de wensen van de patient.
• Ik vind dat een instelling zoals de VU, die door gemeenschapsgeld wordt onderhouden, zich verplicht is om voorrang te geven aan de mensen die het hulp het hardste nodig hebben. Dat betekent, dat mensen die genderdysfoor zijn en die zelf niet kunnen betalen voor een GAB, het eerste recht hebben om te worden geholpen door de VU. En, omdat ze het zelf niet kunnen betalen, maar een beroep doen aan de collectieve middelen, moeten zij dat aan de samenleving verantwoorden zoals hierboven vastgesteld. De procedures bij de VU zijn, naar mijn mening, dus bedoeld om zo goed mogelijk zowel de belangen van patient als samenleving te waarborgen.
• Ik ben van mening dat de VU onmogelijkerwijs een tweede traject zou kunnen invoeren voor mensen die niet wensen gebruik te maken van de collectieve middelen, zonder nadelige gevolgen voor de patienten in de eerste groep. Ik vind dus dat jij de VU niet kwalijk mag nemen dat ze daartoe niet bereid zijn.
• Dat er geen klinieken in Nederland zijn waar dat wel mogelijk is, vind ik dus ook geen gegronde reden om te eisen dat de VU hun behandelmethode aanpast. Ik vind dat zoiets als eisen dat de Chinees om de hoek shoarma’s levert, omdat er in dorp geen shoarma restaurant is, en je houdt van shoarma. Dit is wat ik bedoel met gemakzucht.
• Of de methode dat de VU hanteert om tot een gedegen diagnose te komen het meest effectief is, kan ik niet beoordelen. Ik neem aan, dat dit de methode is die van bovenaf is goedgekeurd. Dat zegt natuurlijk niets over, of het effectief is, of niet, maar als je vindt dat het anders moet, dan is via de politiek de juiste manier om dat te regelen, lijkt mij.

Meer inhoudelijk kan ik niet worden hierover. Ik vertrouw dat jij jouw ervaringen naar eer en weten hier vertel, maar er zijn natuurlijk twee kanten van elke verhaal. Alleen afgaande op jouw ervaringen, ben ik met je eens, dat het procedure niet vlekkeloos is, maar dat vind ik geen argument om het principe van externe toetsing geheel weg te laten.

Even samenvattend, jij zegt dat je principieel tegen het betuttelend manier van behandeling die de VU hanteert bent, en dat je bereid bent om zelf voor de hele behandeling te betalen. Je kunt kiezen: een betuttelend behandeling in Nederland op kosten van de verzekering, of behandeling onder jouw voorwaarden en op jouw kosten in Thailand. Wat belet je om voor dat laatste te kiezen?

Groetjes,
Lisa

[Janiek_]

Hoi Janiek,

Als ik je dus goed begrijp

Ik heb niet het idee dat je begrijpt wat ik je wil zeggen, maar ik wil het ook niet blijven herhalen. Misschien is dit niet het goed moment, of zit ik er helemaal naast....

[Mara]

Al weer zo'n draadje

Hadden we dat nie al un hele tijd geleden

De aardbol is rond en ergens is altijd un weg voor indiveduele mensen en ja un vriend van me heeft zich nu de oren laten aanpunten zoals Mister Spok, in un kliniek in Duitsland en ja het ziet gaaf uit hoor......

Groetjes

Mara

[Janiek_]

Al weer zo'n draadje

Hadden we dat nie al un hele tijd geleden

De aardbol is rond en ergens is altijd un weg voor indiveduele mensen en ja un vriend van me heeft zich nu de oren laten aanpunten zoals Mister Spok, in un kliniek in Duitsland en ja het ziet gaaf uit hoor......

Groetjes

Mara

Hé, Mara, zit je lekker ergens in het buitenland met de paasdagen of ga je feesten?

En ja, dit zelfde draadje hebben we een paar jaar geleden ook al eens gehad .

Schitterend dat men in onze Westerse cultuur nu ook eindelijk eens iets mét de oren gaat doen in plaats van alleen ertussen.

[Babette]

Hoi hoi,

ik weet niet zo goed waar te beginnen, want er zitten een aantal kantjes aan dit draadje die ik als buitengewoon onplezierig ervaar.

Laat ik maar beginnen bij mijn vraag aan Lisa wie die "wij" precies waren. Ik kreeg als antwoord dat "wij" voor de maatschappij als zodanig staat. Voor mijn gevoel is dit een volstrekt onzinnig en onbevredigend antwoord. "De maatschappij" als zodanig is een abstractie en bestaat dus niet. Dan kun je mijns inziens ook niet als individu in naam van die maatschappij allerlei dingen de wereld in slingeren, zoals hier boven gesteld wordt, en al helemaal niet als het over geld gaat. Ik kan begrijpen dat sommige mensen het plezierig vinden om onderdeel uit te maken van een "groter" geheel, een maatschappij, een gemeenschap of een geloof, maar ik begrijp werkelijk niet dat mensen zich daar ondergeschikt aan maken. Daarop aansluitend las ik dat Janiek vindt dat je "voorzichtig" moet zijn met principes. Ik ben het daar absoluut niet mee eens. Mijns inziens zijn je principes de fundering voor je bestaan. Met principes aangaande bv. mensenrechten valt niet te sjoemelen. Doe je dat wel, dan verloochen je de essentie van je mens-zijn.

In dit draadje stelt Frederique een aantal zaken aan de orde die ze bij het VU is tegengekomen, en waar ze kritiek op heeft: ze voelt zich niet serieus genomen. Ik had al een aanvaring over iets soortgelijks met het UMCG voordat ik überhaupt een afspraak had, en deze situatie is voor mij zeer herkenbaar. Ik zie in haar argument de frustratie over het moeten opboksen tegen een groot en log instituut dat een "entiteit" op zich is en daardoor weinig flexibel, en meer geïnteresseerd in eigenbehoud dan in de zorgvrager. Het is een algemeen voorkomende klacht als het om grote instituten gaat.

Wat ik uit de hele discussie hierboven proef, is de onwil/onkunde om zaken, zoals het gedrag van grote instituten, kritisch te benaderen of dingen drastisch te veranderen. Wellicht komt dit voort uit het conservatisme van "de mens", maar ik verbaas me toch over de heftigheid en ook onvriendelijkheid waarmee dit gepaard gaat. Nergens een sprankje empathie. Is het dan zo bedreigend als er sterk afwijkende meningen zijn? Zijn wij dan zo gericht op zelfbehoud dat we onze essentie uit het oog verliezen? Ik ben bang dat ik moet concluderen dat dit inderdaad het geval is en ik word daar best wel verdrietig van.

Groetjes en liefs,

Babette.

[Janiek_]

O ja, ik wil nog even kwijt dat ik het financiële argument in deze discussie niet erg sterk vind: er wordt in de gezondheidszorg zoveel geld aan volstrekt nutteloze dingen besteed, dat die anderhalve transseksueel of die doodenkele die dat denkt te zijn echt verwaarloosbaar zijn. Door de screening minder streng te maken wordt de samenleving echt niet nodeloos gedupeerd. Wie daar toch gevoelsmatig moeite mee heeft, kan beter maar niet teveel weten over hoe de geldstromen in de zorgsector gekanaliseerd worden en wat daar politiek bij komt kijken.

@Babette en Frederique: ik blijf toch de indruk houden dat jullie met "principes" en "instituten" de boel teveel abstraheren. Het gaat allemaal zo op elk willekeurig autoriteitsconflict lijken. Zou het kunnen dat, als je jezelf tijdelijk even losmaakt van je eigen problematiek en je inleeft in die van degene die je bij een genderteam tegenover je hebt, je eerder het gevoel zult hebben serieus genomen te worden en samen naar een oplossing voor een concreet probleem aan het zoeken bent?

[Frederique_]

Hoi Janiek,

Zie mijn eerdere bericht. Er zijn twee mensen die, door een beetje aan hun sociale vaardigheid te werken, best een hoop kunnen verbeteren binnen dat team. Dat er van de 4 afspraken 3 raar lopen (en dit gebeurt bij iedereen die daar loopt) is gewoon BAR slecht. Dat iemand namens het genderteam invult wat IK in de toekomst zal willen op het moment dat ik zeg dat ik er nog niet uitben, is BAR slecht. Dat iemand dynamisch de regels rond de M op mijn VU-pas aanpast als het even niet meer uitkomt (hij zei eerst "de regel is dat je 24 uur per dag, 7 dagen per week als vrouw leeft" - dat deed ik, toen werd de regel na enig ge-eh aangepast tot "de regel is dat je pas bij de start van de hormoonbehandeling een V op die pas krijgt - omdat ik anders problemen krijg met onze administratie" - wat ook volgens collega-TS'en gewoon niet klopt) is BAR slecht en geeft mij geen vertrouwen in die persoon. Hetzelfde geldt voor het opnemen van afspraken vanuit de intake in het verslag: dat had gewoon beter gemoeten, dat had mij 3 weken zenuwen gescheeld. Ook een betere terugkoppeling over het resultaat had mij veel stress gescheeld.

Ik heb me bij de intake constructief opgesteld. Heb aangegeven dat ik dat jaar best heel lang vind en dat ik wist dat Tanja van Hengel bestond en dat het mij een oplossing toe leek om via een diagnose van Tanja bij de VU hormonen te krijgen omdat dat zeker 8 maanden sneller zou gaan dan de diagnose via de VU. Het was onbespreekbaar.

Ik heb bij de intake ook voorgesteld om de diagnose bij Tanja van Hengel te doen, daarna de hormonen via een endocrinoloog van een ander ziekenhuis en daarna in te stromen bij de VU voor de SRS als dat voor mij wenselijk was. Dat zou voor de VU een oplossing kunnen zijn waardoor zij aan hun standpunt kunnen vasthouden van "alleen hormonen als je ook een SRS wilt". Ook dit was voor de VU onbespreekbaar: wie die route volgt begint bij de VU bij nul, dus bij de intake - waarbij men zelfs verwacht dat je weer stopt met het gebruiken van hormonen tijdens de diagnosefase (van een jaar). Hij zei er wel bij dat dit "niet helemaal verplicht" was (men heeft dus wel een beetje geleerd van de gebeurtenissen bij Kitty). Er komt ook anderhalf jaar RLE bij, hoelang je ook hormonen gebruikte bij die andere endocrinoloog.

Ik heb me echt constructief opgesteld - en doe dat nog steeds - bij alle gesprekken bij de VU. Toch heb ik het gevoel dat er heel erg veel van mijn kant moet komen. Er is één persoon die zich objectief probeerde op te stellen tussen wat de belangen van de VU zijn en wat mijn belangen zijn - en dat is mevrouw Breweays. Ik heb het gevoel dat ik het aan haar te danken heb dat de VU de snelheid en inhoud van de behandeling (dus: het tijdstip van de SRS dat mogelijk later ligt dan bij andere TS'en, het niet-verplicht-zijn-van-de-SRS als ik dat niet wil) op mij aanpast. Dit speelde 4 maanden na de intake. Oftewel: tijdens de intake is men niet in staat om duidelijk te zijn over wat men wel-of-niet aanbiedt aan behandeling. Ik heb geprobeerd om daar, onder meer door het opvragen van het VU-protocol, meer duidelijkheid over te krijgen, dat is niet gelukt. En dat je daar als VU niet duidelijk over wilt zijn vind ik BAR SLECHT, want je geeft daarmee de patient niet de mogelijkheid om zelf verantwoordelijkheid te nemen over de route die de patient het beste lijkt.

Een jaar tussen intake en start hormonen - en dan niet willen nadenken over mogelijkheden om dat te versnellen door -bijvoorbeeld- patienten te vragen hun dossier van Tanja (of: een andere genderpsycholoog) over te dragen aan de VU, dat geeft aan dat er echt wel dingen veel minder soepel lopen dan dat reëel is. Men gaf aan dat men dat niet wou omdat men "dan zelf geen onderzoek meer kan doen". Schijnbaar is het zelf doen van onderzoek belangrijker dan het helpen van een patient en vindt men 8 maanden onnodige vertraging bij een patient heel redelijk - en schijnbaar zijn die onderzoeksvragen niet over te dragen aan andere genderpsychologen - welke conclusie kan ik hier anders over trekken?

Groetjes,

Frederique

[adriana]

Hi Frederique

ik begrijp voor een deel je frustratie aangaande het VU, uit ervaring een afspraak wordt 3 maanden opgeschoven, daar wordt je niet vrolijk van, maar ik denk dat "onze" gehele medische wereld -organisatorisch en qua capaciteit - het nogal eens laat afweten en het VU is meer regel dan uitzondering.

Door de werkwijze (jaar wachttijd tussen intake + werkelijke behandeling, uitnodigen familie bij intake) voel ik me niet serieus genomen. De uitspraak over de reden waarom familie uitgenodigd wordt heb ik rechtstreeks opgetekend uit de mond van mevrouw Breweays.

Het uitnodigen van familie is vrijblijvend, het is geen voorwaarde voor al of niet continueren van de "behandeling".

Drs. Tanja van Hengel is een eerste lijns gender psychologe en ik vind dat ze zeker niet minder is dan de psychologen bij het VU. Maar ze zit niet in dat VU team en daarop is dat VU protocol gebaseerd en de door hun verder te volgen "behandeling".

Als alternatief op het VU kan een andere gender gespecialiseerde psycholoog een uitkomst zijn omdat via dat traject sneller geholpen kan worden en toch de regels volgens van de BSOC (Benjamin Standards of Care). Nadeel is dat het veel duurder is en men het land uit moet.

We klagen misschien te gauw, een paar jaar geleden in Amerika vroeg iemand mij eens, die een dubbele baan had (niet ongewoon in Amerika), ofdat zij mijn koffer mocht dragen als ik terug ging naar Nederland.
Dat iemand zelfs b.v. zonder baan een beroep kon doen op een "gratis" behandeling tot een SRS betaald door een ziekenfonds, leek haar volledig ongelofelijk.

Ik geloof wel dat met de toenemende kennis omtrent hoe o.a. hormonen al voor de geboorte invloed hebben op de hersenen en dus een verklaring zouden kunnen zijn voor het "anders" zijn, dat in de nabije toekomst het misschien wel geaccepteerd zal zijn als iemand ergens in zijn leven zal zeggen: Hmm ik vind toch dat "vrouw" zijn op dit moment beter bij me past dan het man zijn, dus ik ga ervoor. (weet wel een beetje simpel gesteld, er zit meer aan vast )

groetjes

[Janiek_]

@Frederique,

tja, ik hoor het verhaal natuurlijk alleen van jouw kant en kan de frustratie wel begrijpen. En ook dat het dan op het vlak van communicatie gemakkelijk zo nu en dan ontspoort.

Hoe zou het zijn geweest als je van tevoren met een diagnose van Tanja van Hengel zou zijn gekomen? Zou dat je niet alsnog helpen, ook om e.e.a. duidelijker te krijgen voor jezelf?

Bereik je voor jezelf niet veel meer als je andere wegen zoekt om je gang te gaan, i.p.v. zo de strijd aan te gaan?

[Frederique_]

Hoi Janiek,

De enige reden dat ik via de VU gegaan ben ligt in het feit dat ik er ook met mijn diabetes loop en ik vond dat ik het aan mijn (diabetes-)internist verplicht was om het eerst bij de VU te gaan proberen. De reden daarvoor is dat hij best heel begripvol is voor het feit dat ik veel (diabetes-)diensten van de VU niet gebruik terwijl dat ALLEEN vanuit de diabetes gezien wel de beste oplossing zou zijn. Hij respecteert mijn keuzes daarin, dus vond ik dat ik het aan hem verplicht was om eerst te proberen om via de VU te gaan (waar hij altijd een groot vertrouwen in gehad heeft - en ik veel minder). Mijn eerste insteek was dan ook: als bij de intake al duidelijk is dat dit niets voor mij is dan is het ook voor de internist direkt duidelijk dat de VU heel anders in elkaar zit dan hij denkt. 't Is heel anders gelopen...

Ik zit er af-en-toe dan ook wat dubbel: regelmatig heb ik het gevoel gehad "nog één zo'n kunstje en ik ben weg". En dan ging het bij zijn gat af toch net goed... Ik heb nu zoiets van "de voor mij belangrijke randvoorwaarden (late, of geen SRS) zijn nu best goed, ik heb dus ook best al wat bereikt, als het mij gevraagd wordt (of als ik m'n klep weer eens niet kan houden ) geef ik gewoon aan waar ik vind dat het beter of sneller kan - en dan zien we wel".

En laten we eerlijk zijn: waar ik in dit betoog tegen ageerde (een ander die bepaalt of ik wel-of-geen hormonen mag) krijg ik voorlopig elders ook niet beter. Tenminste niet als ik die hormonen met medische controles wil waardoor het internet als optie afvalt. Wel vind ik dat veranderingen beginnen met bewustwording - in dit geval de bewustwording dat het niet normaal is dat een medicus dat soort beslissingen neemt en dat het ook niet normaal is dat je altijd per-se psychologisch onderzoek moet afnemen in dit soort trajecten. Je kunt best wat vraagtekens zetten bij de aannames in en dus ook bij de uitkomsten van dat onderzoek.

Tanja voor de VU aan vond en vind ik niet nodig. Ik heb tenslotte al een coach die mij psychisch begeleid. En waarom zou ik twee mensen willen hebben die me psychisch begeleiden? Om dezelfde reden zou ik het ook graag zonder VU-psycholoog doen. Dat heb ik daar ook aangegeven. Ik weet zeker dat ik hormonen wil. Dat staat voor mij buiten elke twijfel. En de vraag of ik wel-of-geen SRS wil houdt mij helemaal niet bezig. Het is dus vooral de VU die daar een vraag van maakt omdat de VU die twee zo zwaar koppelt.

Een andere reden dat ik via de VU loop is dat ik ALS ik een SRS ZOU willen, die wil graag in de buurt wil - het liefst in hetzelfde ziekenhuis dat ook mijn diabetes behandelt, omdat ik het gevoel heb dat die twee elkaar wel eens negatief zouden kunnen beinvloeden. En daarom valt Thailand af. De route Tanja van Hengel -> hormonen buiten VU om via een endocrinoloog -> SRS bij Marijke de Cat in Brussel zweeft af-en-toe nog wel door mijn hoofd. Maar dan wil ik wel een hele goede reden hebben om van het huidige traject af te stappen.

Groetjes,

Frederique

[Babette]

Hoi hoi Janiek,

ik moet je zeggen dat ik best wel verbaasd ben over je uitlatingen omtrent de "principes" en "instituten". Ik kan mezelf prima losmaken van m'n eigen "problematiek" (zo zou ik het zelf niet eens willen noemen), maar het als zorgvrager "moeten" inleven in het team tegenover me, vind ik toch wel een beetje de omgekeerde wereld. Ik wil op een open en objectieve manier met mensen communiceren, maar de indruk die ik bij het UMCG kreeg was dat je je moest schikken naar de nukken van zo'n zorginstelling. Een "slikken of stikken" situatie zeg maar, en reacties op een ander forum daarover bevestigden dat alleen maar. Dat is voor mij een onaanvaardbaar uitgangspunt.

Als je als zorgverlener de persoon voor je, voor wat voor reden dan ook, niet serieus neemt, ben je wat mij betreft als zorgverlener geen knip voor de neus waard. Voor het zoeken naar een concrete oplossing die goed voelt voor beide partijen zul je, ook als grote instelling, enige flexibiliteit aan de dag moeten leggen, en dat was in mijn geval zeker niet aan de orde. Voeg daar aan toe dat m'n partner jarenlang in een grote zorginstelling gewerkt heeft (en ik er zijdelings mee te maken had), en nu in een grote onderwijsinstelling werkt, met dagelijkse voorvallen van het bovenstaande, dan is het, voor ons althans, best wel ingewikkeld om te concluderen dat wij de plank volledig misslaan. En dan laat ik vergelijkbare klachten van collega-docenten en mensen die wij kennen uit de zorg nog even buiten beschouwing.

Is het zo vreemd om je eigen leven te willen benaderen als iets van grote schoonheid; iets unieks en iets heel essentieels? Niemand kan datgene voelen en ervaren zoals je dat zelf kan, dus dat zou centraal moeten staan. Helaas blijkt de "realiteit" anders te werken, en ik blijf me daar iedere keer weer over verbazen, aangezien we allemaal in onze geheel eigen "werkelijkheid" leven en het eigenlijk gesneden koek zou moeten zijn.....

Groetjes en liefs,

Babette.

[Maruscha]

Natuurlijk is ieder mens uniek, en natuurlijk zou het ideaal zijn als ieder mens ook op een unieke wijze behandeld zou worden. Maar laten we eerlijk zijn: dat is gewoonweg niet realistisch. Ons zorgstelsel staat nu al onder geweldige druk met wachtlijsten van hier tot Tokyo, dat zou dan alleen maar nog veel en veel erger worden, met als waarschijnlijke uitkomst dat een heleboel mensen helemaal nooit meer geholpen kunnen worden.

Dus dan is de vraag, wat is belangrijker: *jouw* recht om op een inviduele manier geholpen te worden, daarbij extra druk leggend bij degenen die je moeten helpen, of het *algemeen* recht waarbij zoveel mogelijk mensen geholpen kunnen worden op een standaard wijze.

Ik doe hier verder geen uitspraak over maar ik denk wel dat het te ver gaat om nu maar meteen te roepen dat je niet serieus wordt genomen omdat ze je suggesties niet overnemen.