Je gegevens vrijgeven voor wetenschappelijk onderzoek....???

Algemeen

Moderator: Moderators

Zal jij je verhaal vrijgeven of heb je dat gedaan voor wetenschappelijke doeleinden???

Ja, ik heb mijn verhaal vrijgegeven voor wetenschappelijk onderzoek of zal bereid zijn dit te doen.
17
74%
Nee, ik heb mijn verhaal niet vrijgegeven voor wetenschappelijk onderzoek of ben niet bereid dit te doen.
6
26%
 
Totaal aantal stemmen: 23

Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Als je wilt, dat de onderzoekers meer over TG te weten komen, moeten ook meer TGs aan zulke onderzoeken deelnemen.....Frederique, ik vind het dan vreemd, dat je dat niet echt wil.....

......ik lees bij jou, dat je van het genderteam wil, dat ze zich met TG bezig houden, maar iets over je eigen situatie zullen ze het liefst volgens jou niks te weten komen..... :roll:

Daar rest een vraag....hoe moet het volgens jou gaan....? Zoals boven geschreven, patient vraagt, hulpverlener moet zonder moerren alles aanbieden zonder vraagtekens....?

Dat kan volgens mij niet! Vooral niet als je van de overheit verlangt als shemale te willen leven maar niet bereid bent, je beweegredenen open te leggen.....

Je zult toch als voorstander van een zulke levensstijl toch juist met die personenen, die er wat aan kunnen doen aan een zulke mogelijkheid, tenminste praten....

groetjes
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Irene
ForumDiva 3000
Berichten: 3151
Lid geworden op: di mar 28, 2006 16:48
Locatie: Breda
Contacteer:

Bericht door Irene »

Ik heb ooit wel eens zo'n vragenlijst ingevuld. Ik zou daar steeds toe bereid zijn, maar ik ga er niet echt naar op zoek.

Irene
Kleine stapjes
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Hoi Mara,

Ik heb eerder al geschreven: het gaat mij er vooral om wat de reden van zo'n onderzoek is. Als dat is om (zowel bij zichzelf als t.a.v. mensen in hun omgeving) TG te bevorderen dan ben ik natuurlijk niet tegen en dan mogen ze het graag gebruiken voor dat onderzoek.

Als ze mijn gegevens willen gebruiken om de lijn tussen "wel behandelen en niet behandelen" nog scherper te gaan trekken (en daardoor nog minder mensen willen gaan behandelen of nog strikter worden dan ze nu al zijn), dan wil ik niet dat ze mijn gegevens gaan gebruiken, omdat ik vind dat ze daar zowieso al over mijn grens heen gaan en dat ik ze zeker niet met mijn gegevens wil motiveren om bij anderen de grens nog scherper te gaan trekken dan ze nu al doen.

Ik wil zelf per onderzoek bepalen of ze mijn gegevens wel-of-niet mogen gebruiken. Ik voer de regie over mijn proces, niet de VU. Geldt ook voor het gebruik van mijn gegevens.

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Frederique_ schreef:Ik heb eerder al geschreven: het gaat mij er vooral om wat de reden van zo'n onderzoek is. Als dat is om (zowel bij zichzelf als t.a.v. mensen in hun omgeving) TG te bevorderen dan ben ik natuurlijk niet tegen en dan mogen ze het graag gebruiken voor dat onderzoek.
Het gaat zeker niet om TGs te bevorderen, maar je bedoelt zeker, onderzoek te doen, wat het inhoudt TG te zijn om ze beter te kunnen snappen....
Frederique_ schreef:Als ze mijn gegevens willen gebruiken om de lijn tussen "wel behandelen en niet behandelen" nog scherper te gaan trekken (en daardoor nog minder mensen willen gaan behandelen of nog strikter worden dan ze nu al zijn), dan wil ik niet dat ze mijn gegevens gaan gebruiken, omdat ik vind dat ze daar zowieso al over mijn grens heen gaan en dat ik ze zeker niet met mijn gegevens wil motiveren om bij anderen de grens nog scherper te gaan trekken dan ze nu al doen.
Hmmmm, hoe kom je nou daarop, dat ze, als ze jou gegevens hebben, de grens nog sterker trekken.....ik vind, dat deze grens alleen verzoepelt kan worden, toch....scherper dan niks is nog steeds niks..... :wink:
Frederique_ schreef:Ik wil zelf per onderzoek bepalen of ze mijn gegevens wel-of-niet mogen gebruiken. Ik voer de regie over mijn proces, niet de VU. Geldt ook voor het gebruik van mijn gegevens.
Aha....je gaat nog ff door met je eigen onderzoek tot je op een punt bent, dat jij vind, dat jou gegevens de wetenschap verder brengt......goed :wink:

De regie over je behandeling ligt sowieso bij jou.....je gaat naar het VUmc of niet, je gaat un alternatieve weg volgen of niet.......je gaat ja of nee zeggen, als je iemand vraagt, je gegevens voor wetenschappelijke doeleinden te gebruiken.....dus daar zal het niet aan liggen.....

....een ding mag je erbij duidelijk zijn, wil je geholpen worden bij het VU-GT, zo gaat dit alleen maar volgens hun protocol, punt.

Doe jij trouwens aan verdere onderzoek mee van bekende instanties, die zich met onderzoek over T* bezig houden....heeft ooit je coach gevragen om jou gegevens anonym voor statistieken of onderzoeken te gebruiken.....

groetjes, Mara
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Hoi Mara,

Ik zie dat je weinig ervaringen hebt binnen ziekenhuisonderzoek. Ik heb via mijn diabetes heel rare dingen zien gebeuren. Onderzoekers die zoveel onderzoek doen naar de gekste dingen dat je denkt "wat helpt dat de diabeten nu in vredesnaam verder?" en "zoveel onderzoekjes in een jaar - dat kan onmogelijk diepgang hebben". Onderzoekers die dus vooral werken om hun eigen naam in een wetenschappelijk tijdschrift te krijgen...

Aan dat soort onderzoek werk ik niet mee.

Er is ook ander onderzoek mogelijk. Onderzoek-met-een-doel. Het doel om transgenderisme beter op de kaart te krijgen. PR-onderzoek. Onderzoek om aan de wereld (politiek, media, ziekenfondsen, ethische commissies) te laten weten "er bestaat meer dan het standaard vrouw-in-een-mannenlichaam (vv), er bestaan ook mensen die er tussenin leven, kijk eens naar hun wensen, hun gevoel; kijk eens hoeveel smaken er tussen man en vrouw mogelijk zijn - en help die mensen door de starheid van het denken rond mannen en vrouwen los te laten!". Een soort "Tim-de-Jong-onderzoek".

Daar werk ik wel aan mee.

De VU erkent ook wel dat er meer is dan alleen de "standaard-transseksueel". Ik ken iemand die bij de VU zowel mannelijke als vrouwelijke hormonen voorgeschreven krijgt (na de SRS). In die zin lijken ze na de SRS meegaander dan daarvoor. De vraag blijft dan: waarom wel na de SRS, maar niet daarvoor? En mijn vraag is dan: "zou het werkelijk zo zijn dat de VU zo star is over hormonen + SRS als ze zelf altijd uitdragen?". Ik ga het gewoon proberen. Ik ga eind augustus eerst op het werk "om", daarna zal ik een afspraak met de VU maken om in een goed gesprek te kijken wat er (on-)mogelijk is en waarom. Nee heb ik, ja kan ik krijgen.

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Frederique_ schreef:Ik zie dat je weinig ervaringen hebt binnen een ziekenhuis.
Jau en dat mag dan ook zo blijven in het geval van het VU, heb zelf weer gekeken dat ik daar van de wachtlijst voor un neuscorrektie afkom, die ik nu elders laat doen.....

....ach ja, je weet wel dat tussen afspraak maken en intake bij het VUmc gemiddelt 5 a 6 maanden liggen, dus zal ik volgens jou alvast uns Jos gaan bellen of daar aankloppen als je in de buurt bent.....

Het wordt tijd, dat daar uns nieuwe meningen worden vertelt, ben benieuwt na de uitkomst ervan.

groetjes
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Mara schreef:....ach ja, je weet wel dat tussen afspraak maken en intake bij het VUmc gemiddelt 5 a 6 maanden liggen, dus zal ik volgens jou alvast uns Jos gaan bellen of daar aankloppen als je in de buurt bent.....
Dat wist ik niet, ik zal z.s.m. bellen voor een afspraak, bedankt!
Mara schreef:Het wordt tijd, dat daar uns nieuwe meningen worden vertelt, ben benieuwt na de uitkomst ervan.
Ik houd je op de hoogte.

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Graag gedaan.....pas op, er zijn nog meer opstakels bij hun, intake is alleen een 10min medische keuring en nog niet echt un gesprek......die volgen dan pas in een afstand van een maand.....bij mij was ut eerst rond 1300 vragen beantworden en zo, kijken hoe je inmekaar steekt en zo....pas dan kan je eindelijk met een psych de verplichte gesprekken hebben, die duren dan gewoonlijk 45min, krijg je lekker koffie erbij......

groetjes
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Hoi Mara,

Ik zal de VU bellen voor een afspraak met Jos van rond de 30 minuten. Ik zal hem dan vertellen wat mijn uitgangspunten zijn (hormonen onder medische begeleiding van een endocrinoloog, liefst zonder poespas) en aangeven hoe ik over een SRS denk (pas onderwerp van gesprek na start hormoonbehandeling, ik sluit niet uit dat ik wel een SRS wil, maar sluit net zo goed niet uit dat ik geen SRS wil). Ik zal hem een kopie van het VU-behandelprotocol vragen en hem vragen of er bovenop het behandelprotocol nog aanvullende, eisende, voorwaarden zijn voor hormoon- of SRS-behandeling.

Ik zal hem ook vragen in hoeverre ze de diabetesbehandeling en de hormoon/SRS-behandeling van plan zijn aan elkaar te koppelen en zal aangeven dat ik er vanuit ga dat ze me niet met het een gaan chanteren voor het andere. Ik zal ook aangeven dat het me zwaar tegen de borst stuit dat het genderteam de regie naar zich toe trekt en ook dat ze daarin mijns inziens te ver gaan: wettelijk gezien hebben ze alleen het recht om behandelingen wel/niet aan te bieden, ze hebben geen recht om je te verplichten om een behandeling te nemen of om je onder curatele te stellen; voor een behandeling van een niet-geesteszieke (zie SoC!) is het ook merkwaardig dat de patient pas geholpen wordt met de hulpvraag waar die patient werkelijk voor naar de VU komt na het maken van 2 tekeningen, het antwoord geven op 1300 vragen, het schrijven van 1 levensverhaal, het voeren van 6 gesprekken met psychologen en het ondergaan van de stoplichtprocedure waar alle betrokkenen bijzitten behalve de patient. Ik voel me daar in ieder geval niet bijster serieus door genomen.

Ik zal ook aangeven dat een route buiten de VU om mogelijk is en dat ik graag voorafgaand aan de behandeling wil horen of het niet duidelijk zijn over de vraag of je wel-of-geen SRS wilt reden genoeg is om in de stoplichtprocedure afgewezen te worden - ik heb namelijk geen zin om maanden tijd in de VU te steken als nu al duidelijk is dat het kansloos is om onder die voorwaarde hormonen via de VU te gaan krijgen. Ik zal ook voorstellen (dat recht heb je wettelijk als patient) om alvast met de hormoonbehandeling te beginnen terwijl de psychische poespas nog niet begonnen is of dat er mogelijk nog andere alternatieven zijn. Voor mij doen we dat psychische gedoe immers niet: ik heb al een coach...

En dan zien we wel wat Jos zegt ;-)

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Chantal C.
Forumdiva
Berichten: 1759
Lid geworden op: vr okt 03, 2003 12:27
Locatie: Hellevoetsluis

Bericht door Chantal C. »

Frederique_ schreef:En dan zien we wel wat Jos zegt ;-)
Die zal weinig zeggen... Simpelweg omdat hij coordinator is... Niets meer... Heb je dus niks aan!
A person is grown up not when they can take care of themselves, but when they can take care of others.
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Ik wens je voorafgaand alvast succes Frederique.

Un paar kanttekeningen nog van mij. Zoals Chantal al zei, Jos is daar erder om de boel te coördineren, bij hem rinkel je aan voor de afspraken. Aan de diagnostische fase kom je sowieso niet onderuit, dat gaat volgens hun protocol, daar kun je groen en blauw aan ergeren, maar ze zullen daar geen deut van afwijken, vooral niet met de gezette termijnen.....

.....ik heb die stront al twee keer doorlopen en ik kan je beloven, dat je met machtspelletjes bij hun niet ver komt. Tuurlijk kun je vantevoren hormone nemen, deed ik ook van '99 aan en week daar ook niet vanaf.....ik kan je wel beloven, dat ze je dat wel als invloedhebbend op een fatsoenlijke diagnostiek uitleggen en je zo een struikelpunt zelf creeërt. Maar uiteindelijk hebben ze mij ja ook geholpen.....en ik blij, want zo makkelijk kom je niet aan een srs-indikatie, daar zijn hun ergens de monopolisten hier in het kaasland en voor de duitse weg, was het met mijn werk wat omslachtiger en ik had me weer in duitsland moeten laten inschrijven......

.......psychische poespas, hmmmmm......nou zoals je begleidende coach moet je dat niet voorstellen.....immers is dat geen behandeling, erder kijken of je het algemeen goeddoet.....praten doe jij daar in princiepe, niet hun.....ze luisteren maar en ze proberen je ook niet te sturen.....in princiepe zijn ze alleen om un latere indikatie af te geven....de psych heeft dat dus in handen......je kunt de psychs dus beter vriend zijn, echt waar.....


Frederique schreef:ik sluit niet uit dat ik wel een SRS wil, maar sluit net zo goed niet uit dat ik geen SRS wil
Dan adviseer ik je ten zeerste toch maar van begin aan zeggen, dat je die srs wil.....je hebt tijd tot kort voor de srs om te zeggen, dat je ze niet wil.....na al die jaren diagnostische fase, RLT en wachten op de operatie, gaan ze je zeker niet van de hormonen ontzeggen en tot die tijd heb je zeker een endo gevonden, waarmee je verder kunt.....dat doen toch velen en is makkelijker dan Donna Quichotte te spelen......

.....doe dat maar zoals ik dat zeg, levert uiteindelijk veel minder stress op en als je aan de hormonen bent, wordt je toch rustiger en gaat anders denken, geloof dat maar.....

.....zo heb je ook rustig de tijd erover na te denken, of je nou een srs wil of niet.....wil je ze straks wel, zit je al onder toezicht van een vakkundig team. En tot die tijd stevig vasthouden aan de wens een srs te willen, voor hun dan maar.....anders gaat het mis.....denk daar maar's over na.....

Trouwens, dat met je diabetis is geen probleem, ik kende ene waar ze dat ook goed coördineerden.....

groetjes en slaap lekker.....
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Chantal C. schreef:
Frederique_ schreef:En dan zien we wel wat Jos zegt ;-)
Die zal weinig zeggen... Simpelweg omdat hij coordinator is... Niets meer... Heb je dus niks aan!
Wie heb ik volgens jullie dan nodig?

@Mara: tot 2004 heb ik mijzelf voor de gek gehouden door mijzelf maar vaak genoeg als man te bombarderen. Vanaf toen heb ik gezegd dat ik altijd eerlijk zal zijn over mijn gevoelens en emoties. Ik heb ermee tussen de genders in geleefd en ik voelde me stukken beter dan daarvoor. En ook stukken beter dan dat ik mijzelf zou beliegen door me als vrouw te kleden en te gedragen, ondanks dat dat voor de buitenwereld makkelijker zou zijn en ook naar mij toe heel veel rare blikken en opmerkingen had voorkomen.

Als het niet met de VU gaat dan gaat het zonder de VU. Maar ik zal niemand beliegen over mijn gevoelens en emoties. Dat heb ik hier nooit gedaan, dat zal ik ook bij de VU (of bij een andere hormoonleverancier) nooit doen. Ik vind wel een manier om aan hormonen te komen, liefst bij de VU (maar niet tegen elke prijs), als dat niet op een eerlijke manier kan dan liever buiten de VU om dan door die lui daar te beliegen.

Ik ga daar geen machtsspelletjes spelen met als enige leus "het doel heiligt alle middelen". Ik ga daar als mijzelf naar toe met als enige leus "ik ben mijzelf en zorg goed voor mijzelf - met hulp van medici die gelijkwaardig aan mijzelf zijn".

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Nou Frederique, ik zeg ja niet, dat je niet eerlijk tegen jezelf moet zijn, helaas zijn sommige dingen niet te bereiken met een volledige eerlijkheid tegenover anderen....

.....je moet bij Jos zijn omdat hij de afspraken regelt voor de echte hulpverleners.

Tel-nr: 0204440542

Ik zal zeggen, maak un afspraak en hun zouen kijken in hoeverre je leven tot nu toe een en een ellende was omdat je in een fout lichaam bent geboren....je mag zeker eerlijk zijn over alle pogingen, die je ondernomen hebt, aan deze leven een einde te maken of welke verslaaftheden je tot nu toe hebt ontwikkelt, dit leven enigzins un beetje draaglijk te maken.....vertel hun, dat je tot nu toe geen succes had in de mannelijke rol op alle vlaktes, zoals beroep, familie, seksualiteit......

......vertel het hun, dat het niet alleen erom draait, dat je niet *mag* aantrekken wat je wilt, vertel het hun, hoe het eruitziet, als je niet je vrouwelijke ik kan leven.....immers maakt je het rustiger....dus toon aan hoe je voelt, als je dat niet doet....toon aan, dat het je niet gaat om lifestyleredenen.....

.....in princiepe ben je dan al eerlijk genoeg, toch?

Komt vast wel goed :wink:

groetjes
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Gebruikersavatar
Frederique_
Forum Junkie
Berichten: 4825
Lid geworden op: do apr 01, 2004 19:44
Locatie: Amstelhoek (20km van Amsterdam)
Contacteer:

Bericht door Frederique_ »

Hoi Mara,

Allereerst bedankt voor je antwoord + telefoonnummer.

Misschien zou jij het zo doen zoals je boven beschreef (sterker nog: misschien heb jij het zo gedaan ;-)), maar zo zit ik niet in elkaar.

De reden voor mijn hormoonbehandeling is geen keuze tussen man-of-vrouw, geen alles-of-niets-show, geen maandenlang hartstochtelijk drama gevolgd door een emotioneel slot van het krijgen van de prijs-die-alles-waard-is.

Voor mij is het heel simpel en veel "dichter bij de grond": ik wil hormonen omdat:
1) ik geen verdere haaruitval op mijn hoofd wil
2) ik graag van mijn mannelijke libido verlost wordt
3) ik graag eigen borsten wil + een andere vetverdeling
4) ik mij vrouw voel in een mannenlichaam en dus ook de keuze voor hormonen om pnt 1-3 te bereiken een volstrekt logische vindt.

Ik heb verder twee jaar geleden mijn vrijheid ontdekt. De vrijheid om, zonder onder verantwoording van anderen te staan, mijn eigen keuzes te maken. Het is ook de keuze geweest om eerlijk te zijn. Eerlijk mijn eigen grenzen aangeven en die grenzen ook te bewaken. Eerlijk zoeken naar wat ik wil - zonder daarbij uit te gaan van vast gebaande paden of snelle en gemakkelijke oplossingen. Eerlijk met mensen om te gaan, ook als dat betekent dat ik "een kans mis om gemakkelijk te scoren".

Eerlijk duurt het langst - en misschien heb je gelijk dat eerlijk zijn in dit geval niet gaat renderen. Ik kan mijzelf binnen mijn proces nog altijd goed in de ogen kijken: ik heb in alle gevallen gedaan wat mij het beste voor mij leek. Die manier bevalt mij goed - en het kost moeite om dan weer terug "het harnas in geduwd te worden", het harnas van een procedure waarvan de geest sterk bevoogdend is. Als ik niet op een respectvolle manier aan hormonen kan komen dan zoek ik een andere hormoonleverancier. Liever dat, dan dat ik mijzelf niet meer in de ogen wil kijken.

Groetjes,

Frederique
Kijk ook eens op de genderkalender !
Gebruikersavatar
Mara
ForumDiva 2000
Berichten: 2835
Lid geworden op: za jun 26, 2004 22:17
Locatie: Europa
Contacteer:

Bericht door Mara »

Tja Frederique, dan rest maar nog een ding.....neem dan ook contakt op met al je mogelijke *hormonleveranciers*......lijkt me meer dan logisch, je toch van plan bent, over 5 weken volledig als vrouw door het leven te willen gaan....of wat weerhoudt je nog....

.....trouwens, zoals boven beschreven, heb ik het niet gedaan.....maar maakt ook niet uit....ik ben klaar en hoef geen indikaties meer.....alle stappen die ik nog van plan ben, worden zonder indikatie gedaan, puur op de dikte van mijn portefeuil.....

.....ik heb gelukkig niks meer te maken met psychs een aanverwanten, van wie ik echt de schijt kreeg, maar aan die je voor een srs-indikatie niet langs kwam, de enigste redenen, waar je zo iemand dus ook daadwerkelijk nodig hebt.

Bij je opsomming van punten heb je die eigenlijk ja niet echt nodig, dat had ik al bereikt, voordat ik bij het VU ging aanrinkelen.....van hun wou ik enkel die srs-verklaring. Ik hou namelijk nou helemaal niet van psychs, heb mijn problemen meestals dan toch op eigen kracht opgelost of zocht erder de hulp bij vrienden of zo.....

groetjes
Geen Seks Met Nazis Afbeelding --> hier niet op klikken <--
Plaats reactie